Пожалуйста, не удивляйтесь тому, что пациенты, страдающие от вреда со стороны системы, передают свое разочарование врачам. Поскольку пациент слишком часто чувствует, что он за систему, а не за него, - говорит Петр Петровский, президент Фонда 1 июня, отец Михала, страдающий ювенильным идиопатическим артритом.

Петр Петровский с сыном Михалем (фото 2012 г.). Рис. Марчин Стемпень / Agencja Gazeta

Малгожата Солецка: «Я могу протестовать и протестовать против этого молчаливого насилия в службе здравоохранения. Кибольству Министерства и НФЗ, которые смело наносят ущерб самым слабым и уступают только давлению более сильных. Я сделал это однажды, 1 июня, и я сделаю это во второй раз, 23 октября в полдень ... »- несколько дней назад вы разместили предварительный просмотр протеста в канцелярии премьер-министра в Facebook. За что вы боретесь сейчас?

Петр Петровский: Для нормальности. Как всегда. С 1 июня 2012 года, когда мы впервые протестовали, ничто в положении польских пациентов и их семей не изменилось к лучшему. Тогда я боролся, потому что чувствовал угрозу как родитель тяжелобольного ребенка. Сегодня я чувствую то же самое, может быть, даже хуже. Потому что положение пациентов в польской системе ухудшается с каждым годом. Медицина развивается, появляются новые методы лечения, и мы все больше отдаляемся от них - прежде всего, системными решениями, административными решениями.

В каждом филиале Польского центра охраны здоровья матери, как и в других больницах, существует декалог прав пациентов. Во-первых, дело в том, что пациент имеет право на лечение в соответствии с современными медицинскими знаниями. Пациент имеет право, но он не может этим воспользоваться - потому что абсурдные толкования положений о трансграничной директиве или даже менее понятные для пациентов и самих врачей регламентация программ приема лекарств. Создатели системы обеспечивают безопасность пациента. Но в тот момент, когда он должен сказать «я проверяю», в случае болезни риск для здоровья - оказывается, что никаких гарантий безопасности нет. Это ненормально и должно быть изменено.

Почему 23 октября?

Это оптимальная дата. Это не должно быть протестом против политической команды, которая сейчас правит - если бы это было так, мы бы протестовали раньше. Ни против тех, кто хочет захватить власть. Накануне выборов молчание позволяет сосредоточиться на сути вопроса, а не на политическом гербе.

Кто примет участие в акции протеста?

Я не буду один, появятся декларации об участии. Но толп не будет. Больные люди не выходят на улицы. Потому что они не могут. Потому что они не верят, что это что-то даст.

Ты веришь?

Даже если нет - у меня нет выбора. Я должен протестовать, хотя бы для того, чтобы мой ребенок некоторое время смотрел мне в глаза.

Но вы можете бороться не только во время пикета. Страница появилась в Facebook Остановить насилие в службе здравоохранения , Потому что в этом смысл этого протеста - мы не согласны на насилие против самых слабых, против пациентов.

Насилие со стороны системы?

В нашем случае - да. Мы не понесли никакого вреда от врачей, скорее наоборот. Те врачи, которые лечат Михала. Но есть пациенты, которые пострадали от врачей и получили травмы. Косвенно - лица, принимающие решения в нашей системе, составляют 95 процентов. врачи. Министр проф. Мариан Зембала, премьер-министр Ева Копач, министр Бартош Арлукович, заместители министра - почти все являются врачами. Пожалуйста, не удивляйтесь тому, что пациенты, страдающие от вреда со стороны системы, передают свое разочарование врачам. Потому что пациент слишком часто в польской системе чувствует, что он для системы, а не система - для него. Это он для врачей, чтобы НФЗ мог оплачивать услуги, а не врачи - для него.

Непосредственной причиной, по которой вы планируете протестовать, является решение исключить Михала из программы по борьбе с наркотиками.

После десяти лет жизни на инвалидной коляске, после дюжины или около того операций, после огромных усилий, а также финансовых, которые мы вкладываем в то, чтобы поставить ребенка на ноги - компьютерное приложение, анонимная координационная группа решила, что биологическое лечение не будет продолжено.

Почему?

Потому что Михал лечился 18 месяцев, а результаты не в диапазоне. Мнение врача не важно, усилия пациента и его семьи не имеют значения, не важно, что результаты хороши для этой формы заболевания. Они слишком слабые. Интересно, что через несколько десятков часов после того, как я узнал, что мы «ссоримся», оказалось, что решение изменилось. Михал будет в медицинской программе в течение полугода. Я должен быть счастлив.

Так почему не ты?

Это как если бы мы получили условный срок на полгода. Через шесть месяцев можно ожидать повторения всего сценария. Это первая, основная причина. Но это тоже другое. Только из Лодзи шесть или семь человек вышли из программы по борьбе с наркотиками на этот раз. Сколько по всей стране? Сколько раз в нашем случае - что прекращение терапии будет означать растрату того, что уже было сделано?

Пациент не должен думать об этом, но система не имеет неограниченной суммы денег. Может быть, кто-то должен принимать такие решения - мы не будем платить за лечение этого пациента, потому что оно не эффективно ...?

Я переверну это мышление. Является ли польское государство настолько богатым, что оно может позволить себе растрачивать результаты лечения, проведенного месяцами и годами? Разве он настолько богат, что может позволить молодым людям приземлиться на инвалидной коляске и быть приговоренным к социальным пособиям или пенсиям на всю оставшуюся жизнь? Что их родители будут ограничивать свою профессиональную деятельность на протяжении многих лет, чтобы ухаживать за ребенком-инвалидом? Пациенты также думают о деньгах и о том, что окупается. Они не просто смотрят вниз, как и лица, принимающие решения.

В любом случае, если решение о прекращении лечения было принято врачом, который знает пациента - возможно, было бы легче принять его. Этот врач должен решить. Кроме того, поскольку он мог принять гибкое решение - уменьшить дозу, возможно более длительный или более короткий перерыв в терапии. Но правила, касающиеся программ по борьбе с наркотиками, таковы, что эти решения принимаются анонимно. Когда лечащий врач дал мне решение удалить Михала из программы, первый вопрос, который я задал, был: к кому мы можем обратиться. Неизвестно, кому.

Это не решение о человеческой жизни! Фонд от 1 июня хочет привлечь интерес учреждений, которые могли бы передать заявление в Конституционный трибунал для проверки конституционности положений, регулирующих программы по наркотикам. По нашему мнению, они противоречат положениям Конституции, гарантирующим равный доступ к медицинским услугам. Конституция гласит, что конкретные вопросы будут регулироваться законом. Но программы по наркотикам, на основании которых пациентам выносятся суждения, это не акт!

Проблемы с доступом к современным методам лечения не ограничиваются пациентами с заболеваниями суставов ...

... и именно поэтому, 23 октября, близкие родственники нейробластомы также будут с нами. Есть и настоящая драма. Экспериментальная терапия должна была быть доступна в Польше - она ​​теоретически доступна, на практике - нет.

Онкологические пациенты - это отдельная тема. 90 процентов врачи не рассказывают пациентам о возможных современных фармакологических методах лечения. Потому что они знают, что они недоступны для пациентов. Они предполагают, что лучше жить в бессознательном состоянии, если теоретически здоровье и жизнь достижимы. Потому что, если система не ожидает доступности терапии?

Размышляя о системе здравоохранения, я говорю, что, хотя в Польше многое изменилось, коренным образом улучшилось, эта область вообще не изменилась, и мы все еще находимся в эпохе PRL.

В системе командования и распределения?

Да. В Польской Народной Республике ключевым местом для гражданина была мясная лавка. Там выстраивались самые длинные очереди, каждый день или почти каждый день. Были реализованы карты, теоретические права на покупку определенного количества товара. Между покупателями и продавцами происходили стычки, продавцы чувствовали себя хозяевами жизни и смерти, но они также слушали претензии и драки каждый день. Тот, у кого была назначена встреча с продавцом мяса, мог быть уверен, что он заполнит свою карточку полностью и что он купит хороший кусок мяса. Люди остались без перерывов для людей. Но мясная лавка - это всего лишь последнее звено в пирамиде, на вершине которого находился Союз, затем двухуровневые директора и вице-президенты разных уровней - целая куча тех, кому не приходилось заглядывать в обычные магазины.

Чем она отличается от системы здравоохранения в Польше? Если мы заменим кондоминиум Министерства здравоохранения и НФЗ на Объединение, а также пирамиды директоров НФЗ, директоров больниц, главных офицеров, специалистов и, наконец, «передовых» врачей, которые ежедневно контактируют с пациентами ...

Та же черта.

Вы знаете, на что похожи эти системы? В Польской Народной Республике владельцам не нужно было ходить в мясные магазины, потому что их поставляли в специальных столовых. В современной Польше политик также не попадает в больницу «с фронта». Лечит на особых условиях. Если кто-то гарантирует эту безопасность - это тем, кто ее создает, и тем, кто имеет в ней привилегированное положение. Но, конечно, не пациенты. И, конечно, даже не все врачи, не говоря уже о других медработниках.

И мы хотим поговорить об этом. И именно поэтому мы хотим бороться. Потому что это не нормально.

Малгожата Солецка говорил

Петр Пиотровский является президентом Фонда 1 июня, который занимается «оказанием всевозможной помощи людям, пострадавшим от потери здоровья, в частности больным и инвалидам, больным людям, их семьям и людям, рискующим потерять здоровье». Согласно уставу, Фонд преследует свои цели, осуществляя проекты по поддержке больных и инвалидов; сбор средств на профилактику, лечение, реабилитацию, уход и социально-правовую помощь.